O mnie

 

 

Urodziłam się drugiego grudnia 2009 roku, lecz nie tak jak to bywa najczęściej… Już w brzuszku u mamy pojawiły się kłopoty, które polegały na tym, iż pokarm nie docierał do mnie w odpowiedniej ilości. Muszę wam powiedzieć, że znacznie zaważyło to na moim zdrowiu. Nie wykształciły mi się odpowiednio serduszko i układ nerwowy, między innymi dlatego dziś mam tak wielkie problemy z samodzielnym poruszaniem się, oraz słyszeniem i mówieniem. Wyobraźcie sobie, że w momencie mojego przyjścia na świat ważyłam niespełna 1400 gram to mniej więcej tyle co, większa torebka kawy, a moja główka była niewiele większa od piłeczki tenisowej. Nie mogłam też od razu cieszyć się obecnością mamy, ponieważ byłam tak słaba, że jedynie w szpitalu w takim specjalnym plastikowym domku, który nazywany jest inkubatorem, mogłam oddychać. Mama z tatą odwiedzali mnie i z wielką troską czekali, aż nabiorę więcej sił. Ja, (jeszcze o tym nie wiecie), jestem bardzo uparta i jak coś postanowię, to nie ma siły by mnie powstrzymać. Zatem mimo, iż byłam słaba walczyłam o życie, ze wszystkich sił i byłam przy tym, bardzo dzielna. Cudem był dla mnie każdy dzień, ponieważ żaden z lekarzy nie wiedział, czy w takim stanie uda mi się przeżyć dzień, dwa, tydzień, czy miesiąc. Wyobraźcie sobie tylko, każdy dzień był jak wielki prezent! Pamiętam szpital w którym się urodziłam, dziś już takich nie ma. Wielki z czerwonych cegieł i bardzo stary. Spędziłam tam wiele miesięcy. Aha.. zapomniałam wspomnieć, że mam starszego brata nazywa się Antek. No, nie taki starszy on ci znowu, zaledwie rok, ale nie mogę o nim nie wspomnieć już na wstępie. W szpitalu zaraz po urodzeniu, głównie towarzyszyła mi mama, a tatuś musiał opiekować się wtedy jeszcze bardzo malutkim Antosiem. Bardzo, ale to bardzo razem z mamusią czekaliśmy, aż przyjdzie dzień powrotu do domu, który był wówczas bardzo daleko. Po wielu zabiegach i długim leczeniu w końcu przyszedł czas wyjazdu ze szpitala do domu. W domu nie czułam się jak maleńki okruszek, raczej jak potężna królowa. Wszyscy mi usługiwali, kompletnie nie musiałam nic robić, zanim zdążyłam pomyśleć, czy chcę, czy nie, już miałam przebraną pieluszkę, włączoną zabawkę i podstawiony pokarm i zawsze jakoś tak, że ja w środku a mama, tata i Antek dookoła mnie. I wszystko było by pięknie, gdyby nie moje serduszko, które miało wiele wad i konieczne były kolejne zabiegi lekarskie i operacje. Przyszły w końcu takie dni, że choć bardzo chciałam oddychać, nie mogłam, ponieważ słabe serce mi to uniemożliwiało, oddech stawał się coraz dla mnie trudniejszy i cięższy. W końcu gdy miałam 3 miesiące, przyszedł czas, że prędko karetką musiałam popędzić znowu do szpitala. Ledwo, co cieszyłam się z pobytu w domu, a tu bach! W szpitalu zaraz poddana byłam operacji, gdzie znowu zamiast taty i Antka spotykałam tylko ludzi w białych fartuchach, na szczęście mama nie odstępowała mnie na krok. Śpiewała mi piosenki, czytała bajeczki, ale najważniejsze, że mocno tuliła. Tak, o to nauczyłam się, że wszystko co ma swój początek, ma też kiedyś koniec. Tak samo jak pobyt w domu się szybko dla mnie skończył, tak samo pobyt w szpitalu, i znów pobyt w domu się skończył i zaczął kolejny pobyt w szpitalu. Można by pomyśleć, że powinnam była się już przyzwyczaić, przecież jak dotąd, to więcej czasu w swoim życiu spędziłam na salach szpitalnych, niż w domu. Coś jednak sprawiało, że nie mogłam się przyzwyczaić do tych ludzi w białych strojach, ze słuchawkami na szyji. Ludzie!! W wieku 5 miesięcy doświadczyłam dwóch operacji na sercu, – czy oni wszyscy powariowali? Jednak tak naprawdę, to wiem, że chodziło o moje życie. Druga operacja była inna, było ze mną naprawdę ciężko. Wyobraźcie sobie, że wyłączyli mi serduszko, po to, żeby je naprawić, a potem znowu zreperowane włączyć. Byłam cała podpięta do aparatury, która to pikała, syczała i bulgotała. Miałam coś, co nazywano śpiączką kliniczną, więc bardzo długo spałam, żebym mogła nabrać sił i wrócić do mamy i taty.

Pewnego razu usłyszałam głos taty. – dasz radę, dasz radę Tereniu – mamusia w tym czasie cichutko zapłakała, chciałam im powiedzieć, że pewnie że dam… i w tym momencie pomogła mi pani pielęgniarka. Usłyszałam jak mówi do moich rodziców – Słuchajcie mamy dziś drugi dzień świąt wielkanocnych, widziałam jak rodziny pacjentów naszego szpitala, przynoszą swoim bliskim ciasta i świąteczne przekąski, nie może tak być, że wszyscy świętują, a Terenia tu sobie sama śpi, podam jej kropelkę pokarmu na usta, niech poświętuje z nami. Pobiegała zaraz po strzykawkę i pomalutku wprost na moje usta puściła jedną kropelkę mleczka, to wyzwoliło we mnie tyle energii, że mimo iż byłam bardzo słaba, pod wpływem wielu lekarstw i sprzętu, który był niezbędny by podtrzymać moje życie, otworzyłam usta i oblizałam się. Żałuje, że nie widziałam ich min, bo miałam wtedy zamknięte oczy, ale możecie sobie, to sami wyobrazić. Niezły ubaw! Słyszałam tylko głosy radości i pamiętne – to nie możliwe, to wspaniałe, panie doktorze, panie doktorze, niech pan tylko to zobaczy – krzyczała pani pielęgniarka. Tak pokazałam, że nie zamierzam nikogo zostawiać i odchodzić z tego świata. Zaraz po tym zdarzeniu, oraz po tym jak pomału zaczęłam odzyskiwać przytomność, lekarze przekazali rodzicom, że operacja była bardzo trudna i ciężka, oraz że mój stan nie wskazywał na to abym przeżyła. Proszę, a tu psikus, Terenia żyje i jeszcze opowiada wam swoją historię.

No dobra, ale po kolei… potrzeba było jeszcze wiele tygodni w szpitalu zanim doszłam na tyle do siebie, że mogłam wrócić znów do domu. Dzień powrotu był był piękny, dookoła wszystko się zazieleniło, świeciło pięknie gorące słońce i ćwierkały ptaszki. Rodzice zabierali mnie na spacery, wycieczki, tato wieczorami przygrywał na gitarze. Wydawało się, że nic już nie zakłóci tego rodzinnego czasu. Właśnie… wydawało się… Znowu psikus, który spadł z nieba. A dokładnie spadał i spadał i spadał i spadał. Deszcz, bo o nim opowiadam, nie mógł dosłownie przestać lać z nieba. Najpierw wypełniły się kałuże, potem przybrały rzeki, potem woda podeszła pod piwnice i wszystko tam zmoczyła, aż wreszcie rzeki wylały. To była prawdziwa tragedia!! Woda przybierała szybciej i szybciej, zalała ulice, zaraz po tym zaczęła wlewać się do mieszkań. W ostatniej chwili tatuś, co sił w rękach próbował przenieść, co ważniejsze rzeczy na strych, a mamusia w wodzie po kolana wyniosła mnie i Antosia do wuja taty którego domek znajdował się wysoko na górce… Zaraz po tym, rzeka przerwała wały przeciwpowodziowe i z wielkim impetem zalała całe nasze osiedle, w tym nasz dom, wszystko uległo zniszczeniu z wyjątkiem strychu. Zniszczenia były ogromne!!! Gdy tylko woda opadła na tyle, że drogi były przejezdne, musieliśmy udać się do cioci, która zaproponowała nam mieszkanie, a że miała duży dom i mieszkała sama, nie stanowiło to dla niej kłopotu. Powódź zniszczyła nasze mieszkanie i znowu nie mogłam nacieszyć się całą rodziną. Tatuś, poświęcał bardzo dużo czasu na odbudowę domu, wiele rzeczy robił sam, wracał do nas albo, gdy już spałam, albo spał na budowie. W tym czasie oprócz powodzi moją mamę zaniepokoiło, że nie zachowuje się tak samo jak inne dzieci w moim wieku. Zaczęła dosłownie krążyć ze mną po specjalistach medycyny i niestety okazało się, że jej spostrzeżenia nie zostały rozwiane. Mój rozwój był inny, nie dość że byłam o wiele mniejsza od moich rówieśników, to z wielkim trudem poruszałam rączkami, nóżkami i główką. Wówczas mieszkaliśmy w Porajowie to miejscowość, na styku trzech granic, Polski, Czech i Niemiec. W naszej okolicy specjalistyczna rehabilitacja, której potrzebowałam nie była dostępna, oznaczało to, że tato musiał przerywać pracę w odbudowie domu i jeździć z nami do odległych bardzo dużych miast, abym mogła ćwiczyć i dzięki temu lepiej się poruszać, co było wówczas dla mnie bardzo męczące, a dla rodziców kosztowne. Dzięki Bogu, z każdym dniem przybywało nam przyjaciół. W końcu okazało się, że mamy ich naprawdę BARDZO dużo. Jedni wspierali nas w odbudowie domu pracą, inni pomocą materialną, jeszcze inni okazywali pomoc w opiece nade mną i Antkiem. Mama była zaniepokojona faktem, że rehabilitacja, której wtedy tak bardzo potrzebowałam, była dla nas tak uciążliwa. Czasami w nocy, kiedy myślała, że śpię, płakała. Bardzo tym zaniepokoił się Tatuś, postanowił, więc że skoro mieszkamy blisko granicy, poszuka pomocy w sąsiednim kraju, czyli w Niemczech. Po kilku dniach poszukiwań, nagle do tatusia zadzwonił telefon, potem tatuś oddzwonił na ten telefon i potem tak jeszcze ze trzy razy. Tak właśnie znalazłam się na co tygodniowych zajęciach u pani Ines Hoffman w Zittau w Niemczech. Było zabawnie. Pani Ines mówiła do mnie w języku niemieckim, a tatuś mówił do pani Ines w języku niemieckim i angielskim, mamusia w niemieckim i polskim wszyscy mieli nietęgie miny. Zdaje się, że stworzyli nowy język, polsko – niemiecko – angielski. Tak czy inaczej udało im się porozumieć. Dziękuję Pani Ines.

Szczególnie zapadł mi w pamięć tamtejszy czas świąt Bożego Narodzenia. Tatuś właśnie skończył remontować dom, w końcu mogliśmy się wyprowadzić z naszego tymczasowego mieszkania i wróciliśmy do naszej rodzinnej miejscowości. Dom właściwie wyglądał jak nowy, dookoła roznosił się zapach choinki, a na zewnątrz wszystko pokrył biały śnieg, yyy… mnóstwo białego śniegu. Pod śniegiem zauważyłam coś wyjątkowego, był to nowiutki samochód, który udało się kupić dzięki babci Basi. Ten poprzedni ciągle się psuł i właściwie to więcej czasu przebywał na warsztacie samochodowym niż z nami, przez to nie zawsze miałam możliwość jeździć na rehabilitację, czy wizyty lekarskie. No, ale przecież miało być o świętach… W końcu spędziliśmy razem czas, tylko my świąteczne potrawy, kolędy, gry, wycieczki na sanki i zabawy. Byliśmy tak przejęci sobą, że przez ten cały czas, nawet nie włączyliśmy telewizora, a w tych czasach przecież to nieodzowne. 😉

Święta minęły i wraz z nowym rokiem przyszły nowe przygody. Mamie przestało odpowiadać, że ćwiczę tylko raz, lub dwa razy w tygodniu w niemczech, coraz bardziej dokuczało jej to, że niedostatecznie mogła się porozumieć z moją rehabilitantką. Szukała sposobów, co zrobić bym mogła częściej ćwiczyć. Pewnego dnia spontanicznie spakowała walizki i wyjechała ze mną i Antkiem do Wrocławia, tu było znacznie więcej możliwości, zarówno jeśli chodzi o rehabilitacje, ale też inne kontakty ze specjalistami. No i stało się, znowu musieliśmy się podzielić. Tatuś nie mógł do nas dołączyć, ponieważ nie mógł, tak nagle zrezygnować z pracy zawodowej. No i niby powinno być mi lepiej, więcej ćwiczeń i tak dalej… ale bez Taty, to nie to samo. Co prawda, pomagały mamie Opiekować się mną ciotki, które zabawiały mnie i towarzyszyły mi w rehabilitacjach, jednak brak Taty sprawiał, że nie mogłam czuć się w pełni radosna. Na dodatek często wówczas chorowałam, to na zapalenie płuc, to przeziębienie i tak w kółko. To nie w porządku, że rodzice nie mogli być wtedy razem. Jednak i ten okropny czas miał swój koniec, pewnego dnia, tatuś zjawił się u nas we Wrocławiu, pamiętam to doskonale, ponieważ wtedy pierwszy raz w moim życiu otrzymałam bukiet kwiatów. Tata powiedział, że już nie długo będzie mógł zrezygnować z pracy w naszej rodzinnej miejscowości bo znalazł nową we Wrocławiu. Radość moja była tak ogromna, że mimo moich wielu problemów zdrowotnych, oraz tego, że kompletnie do tej pory nie potrafiłam wypowiedzieć, ani jednego słowa, postanowiłam zrobić kolejny psikus. Jakoś się przemogłam i po kilku dniach od przyjazdu taty, wypowiedziałam mojej pierwsze słowa, które brzmiały jak? 🙂 kto zgadnie? Tak… te osoby które pomyślały i powiedziały Tata mają racje, tak właśnie one brzmiały! 🙂

Pamiętam, że teraz rodzicom było znacznie łatwiej, mamusia postarała się o to, aby wzięła mnie pod opiekę fundacja i od tamtej pory opiekuje się mną Dolnośląska Fundacja Ochrony Zdrowia. Za jej pośrednictwem można wspierać moją rehabilitację i leczenie, wpłacając kwoty na specjalnie przydzielone mi subkonto, lub przekazując 1% swoich dochodów z corocznych rozliczeń podatkowych. Dzięki temu, moi rodzicę dostają dofinansowanie lub zwrot kosztów za różnego rodzaju badania, sprzęt medyczny i rehabilitacje, których nieustannie potrzebuje.

Wiele osób nieustannie mi pomaga, aż nie sposób zliczyć… Dzięki temu rodzice, mogli i wciąż mogą zaopatrzyć mnie w suplementy diety, lekarstwa, sprzęt rehabilitacyjny – to cud! Niektórych nigdy nie widziałam na oczy, a niektórych pewnie nawet nigdy nie zobaczę, ale zapewniam, że Waszą opiekę nade mną czuję każdego dnia. Tato i mama czasami oglądają zdjęcia i filmy, robione od moich urodzin. Przyglądają im się, rozymyślają… Pamiętam jak niepokoiło ich, że nie nadrabiam tak szybko wagi, że mam mocno napięte rączki i nóżki, że nie mówię tak samo jak inni. Dziś widać jak wielkie postępy zrobiłam dzięki ich współpracy, poświęceniu i wytrwałości. Widać przy tym jednocześnie, że nie mogę przerwać rehabilitacji, ćwiczeń nauki mowy, suplementacji farmaceutycznej, czyli pobierania odpowiednich leków w niektórych sytuacajch. Posługując się analogią taty – jestem, gdzieś na szlaku górskim i pomału, swoim tempem zmierzam do góry. Po urodzeniu byłam tak słaba i mała, że nie miałam siły jeść, jedynie kroplówka i specjalne sądy pokarmowe przytrzymywały mnie przy życiu. Tak naprawdę dopiero po drugiej operacji, miałam siłę na kontakt z otaczającą mnie rzeczywistością i po raz pierwszy się uśmiechnęłam. Wcześniej każdym tchnieniem walczyłam o życie. Moje napięcie mięśniowe, niska waga, oraz częste choroby wzbudziły w rodzicach potrzebę, zmiany mojego dotychczasowego życia. Zresztą z czasem moje rączki i nóżki, jak to nazwał pan doktor – mimo dużej spastyczności – jakby bardziej zaczęły słuchać, co do nich mówię i mogę nimi już sprawniej się posługiwać. Efekty pracy wielu osób, były coraz bardziej widoczne, a ja zaczęłam pracować nad tym, że mimo niedogodności, pewne rzeczy mogę robić po swojemu. Inaczej siedzieć, inaczej się poruszać i co najważniejsze mówić. Inaczej, ale mówić, a rodzice i Antoś mogą się ze mną komunikować. Mama, zawsze dostosowywała zabawy do moich możliwości, co sprawiało, że chciałam bardziej i bardziej poznawać świat. Wbrew wielu trudnościom, organizowała spotkania, konsultacje, pisała listy do fundacji, co czasami kończyło się dla mnie, uciążliwymi i bolesnymi badaniami, no i tymi nieszczęsnymi dla mnie operacjami – wiem, że to wszystko jest dla mnie ważne – ale nie nic już nie zmieni tego, że chyba na zawsze, będę bała się ludzi w białych fartuchach, a do niebieskich i zielonych zawsze będę podejrzliwa. Długo też trwało to, że mama i tata jakby nie dokońca wiedzieli czy, kiedyś będę zupełnie zdrowa, czy może mam jakąś konkretną przypadłość, lekarze jakby zwlekali z odpowiedzią. Dziś wiem, że mam coś, co specjaliści nazywają Mózgowe Porażenie Dziecięce w dodatku czterokończynowe. Dzięki wspomnianym już środkom finansowym zbieranym poprzez fundacje wciąż mogę odbywać dodatkową płatną rehabilitacje w specjalistycznych ośrodkach, ćwiczyć na basenie, jeździć na turnusy treningowe, nabywać coraz to nowsze sprzęty takiej jak wózki inwalidzkie, ortezy, sprzęt multimedialny do pomocy w komunikacji, bez tego moje życie było by dużo trudniejsze, a kto wie, może niemożliwe. I tu trzeba mocno podkreślić, że nie mogłabym się rozwijać, gdyby nie Ty który właśnie czytasz lub słuchasz tej historii.

Jak wygląda moja codzienność? Jakoś tak mam, że w nocy podczas snu, żeby się przewrócić na bok, muszę się obudzić i zawołać rodzica, dodatkowo i podobnie kiedy chcę pić, czy do toalety, w związku z powyższym nie mają ze mną tutaj łatwo. Czasem budzę ich 3 lub 4 razy w ciągu jednej nocy i tak za każdym razem, a potem idą do pracy i swoich obowiązków i tak już 10 lat… No, ale po kolei… rano śniadanie i zaraz wyjazd, albo prosto do szkoły, albo na rehabilitacje i do szkoły, lub do szkoły i na rehabilitacje. W zależności jak pokrywają się godziny pracy moich rodziców, to tato z Antkiem przyjeżdża po mnie i po mamę i wracamy do domu, lub wracam z tatą, a Antek i Mama wracają sami. Przeciętnie w domu jesteśmy około godziny siedemnastej, a nawet i później. Dalej trochę czasu na zabawę, utrwalenie poznanych wiadomości ze szkoły, ćwiczenia z mamą, lub zabawa z Antkiem i Tatą, kąpiel i do spania. Antoś natomiast jak przystało na starszego brata mimo, że nie odpowiadam mu sprawnością bawi się ze mną, jak ze zdrową osobą, nie lituje się nademną i nie traktuje trywialnie, czyli jak małego dzidziusia, nawet jak trzeba to przypilnuje, dostosuje się do moich kaprysów, a co najlepsze pokłóci – no wiecie, czasem w tym samym czasie chcemy tą samą zabawkę, książkę, grę itd. Antek to brat jakiego tylko mogłam sobie wymarzyć i życzyć każdemu kto ma rodzeństwo to mój superhero! Zawsze starał mi się towarzyszyć podczas wielu zabiegów i hospitalizacji w szpitalach. Śpiewał mi piosenki, zabawiał pluszakami oraz mimo mojego często bardzo trudnego stanu potrafił mnie zainteresować zabawą. Antek ten akapit jest dla Ciebie bo jestem dumna z ciebie!

Ciąg dalszy nastąpi wkrótce!!! 🙂